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DOENÇA FALCIFORME AGORA PODE SER TRATADA EM RIO GRANDE

Apesar de frequente e conhecida há 114 anos, a doença falciforme é uma das menos atendidas. Popularmente conhecida como “doença de negro”, no Rio Grande do Sul só obteve atenção em 2012, quando o Governo do Estado começou a abranger o olhar perante pacientes com hemoglobinopatia – doenças ocasionadas por um defeito na hemoglobina. Mas o tratamento disponível apenas na capital gaúcha não era suficiente para o acolhimento ideal, portanto surgiu a necessidade de expandir o atendimento para outras regiões, como Rio Grande. Desde o mês de junho deste ano, o Hospital Universitário Doutor Miguel Riet Correa Júnior, é serviço referência para o atendimento à doença falciforme.

Não há cura ou tratamento específico para a deformação causada pela patologia. É preciso que o acompanhamento médico seja feito durante toda a vida do portador, a fim de manter a oxigenação adequada nos tecidos e hidratação, para assim prevenir complicações. A Linha de Cuidado Integral as Pessoas com Doença Falciforme no Rio Grande do Sul estabelece parâmetros para garantia da saúde do usuário, que agora farão parte da cidade de Rio Grande por meio do Sistema Único de Saúde (SUS) que disponibilizará todo o cuidado e apoio necessário.

De acordo com a presidente do Conselho Municipal de Desenvolvimento Social e Cultural da Comunidade Negra (Comdescon), Margareth Teixeira, é de extrema importância a adesão do município ao tratamento. “Uma vitória não só para os negros, mas para a sociedade”, comemorou. Para Margareth, além do maior olhar por parte do Governo aos portadores da doença, a sociedade em geral fará conhecimento sobre a patologia, já que esta é pouco estudada até mesmo na universidade.

Segundo a responsável pela Linha de Cuidado Integral as Pessoas com Doença Falciforme no Rio Grande do Sul, Maria Gomes, um dos principais motivos para a falta de atendimento básico é o racismo. “Historicamente os negros não são valorizados e isso influenciou negativamente em diversos aspectos da sociedade, inclusive na saúde”, afirma. Mas o que poucos sabem, é que a cor da pele não define quem pode ou não conter a doença. Tudo depende da herança genética, vinda da combinação dos genes dos pais portadores do traço genético, oriundos da África, o que gerou o falso tabu que denominou como “doença de negro”.

CAUSAS E SINTOMAS DA FALCIFORME

Falciforme é uma doença genética e hereditária, predominante em negros, mas que pode manifestar-se também em brancos. Ela se caracteriza por uma alteração nos glóbulos vermelhos, que perdem a forma arredondada e elástica, adquirem o aspecto de uma foice – dai a origem do nome falciforme – e endurecem. Logo, a passagem de sangue pelos vasos de pequeno calibre e a oxigenação dos tecidos torna-se difícil. As hemácias falciformes contêm gene S em conjunto com um gene A normal, que se cristaliza na falta de oxigênio, formando trombos que bloqueiam o fluxo de sangue, porque não têm a maleabilidade da hemácia normal.

O gene pode ser identificado durante o teste do pezinho, orientado que ocorra entre o 3º e o 5º dia de vida do bebê. Por meio do Cartão Verde – que funciona da mesma maneira que o Cartão Branco do neonatal –, disponível no Sistema Único de Saúde (SUS), é realizado o exame de eletroforese de hemoglobina, onde a doença é detectada. Com o resultado positivo, o paciente é encaminhado para uma equipe formada por assistência médica e psicossocial especializada. “Todos contemplam a sustentabilidade do paciente”, afirma Maria Gomes.

Os sintomas mais comuns para a patologia são: anemia, dores abdominais e dores nos membros inferiores. Por serem sintomas comuns em outras doenças, os médicos, em sua maioria, esquecem a possibilidade de falciforme. Por isso, é de extrema importância que o paciente lembre-se da patologia e peça para realizar a eletroforese de hemoglobina.

ESTATÍSTICAS

Após o início do acompanhamento e tratamento da patologia a expectativa da média de vida dos pacientes alterou de 30 anos para 70. Dados do Rio Grande do Sul apontam que cerca de 1 em 11.000 contém a doença, 1 a cada 650 pessoas contém o gene e há 600 cadastrados no SUS para o recebimento dos remédios adequados.

LINHA DE CUIDADO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME

Instituída em 2012 nas Redes de Atenção à Saúde (RAS), a Linha tem como finalidade fortalecer e qualificar a atenção ao usuário, por meio do diagnostico, acolhimento, e estabelecimento de vinculo. Dentro desta, estão sendo implementadas outras ações, como a Hemorrede, capacitação de profissionais e habilitação de laboratórios para realizar o exame de eletroforese da hemoglobina, em cidades como Pelotas, Santa Maria, Caxias do Sul e Passo Fundo. O período para implementação destes vai até 2015.

CONTATO EM RIO GRANDE

A Secretaria de Município da Saúde (SMS) está engajada na luta pelo tratamento dos pacientes. Qualquer dúvida pode ser esclarecida na SMS, com a responsável municipal pela população negra, Luana Giacomini, através do telefone 3232-5845.

Redigido por Débora Klein

Editado por Mariana Santos